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Pacientes de ELA exigen al Gobierno ayudas urgentes ante los crecientes costes de cuidados no cubiertos por la ley ELA
La falta de dotación económica en la ley ELA está afectando gravemente la vida de los enfermos, provocando muertes evitables.
Publicado: 21 de junio de 2025, 19:37
En España, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) afecta a más de 4.000 personas, quienes enfrentan un alto coste de cuidados que oscila entre 50.000 y 115.000 euros al año. Este alto coste es un tema de preocupación creciente, ya que la ley ELA, aprobada por unanimidad en octubre de 2024, no ha recibido la dotación económica necesaria para apoyar a los enfermos. Esta falta de recursos ha llevado a la muerte de 600 pacientes desde su aprobación, incapaces de cubrir los gastos que requieren el cuidado y atención diaria.
El pasado 21 de junio, varios familiares y pacientes de ELA se movilizaron en Valladolid, instalando una mesa informativa para visibilizar estos problemas y reclamar al Gobierno una ayuda económica esencial. Javier Gamarra, de la asociación de ELA de Valladolid, explicó que lo primordial es que los pacientes tengan acceso a cuidados adecuados, lo cual es una necesidad urgente que la ley aún no ha podido satisfacer. Gamarra subrayó que "lo primero que necesitas es ese apoyo humano" y la importancia de no sentirse solo en esta batalla cotidiana contra una enfermedad incurable.
El incremento de costes de atención médica y la falta de respuestas por parte de las autoridades han sido el motor principal detrás de estas movilizaciones, que también se han replicado en otras comunidades autónomas. La ley ELA debía ser un rayo de esperanza para muchas familias, pero su ineficacia y la falta de implementación financiera han dejado a los enfermos en una situación precaria. Recientemente, se ha informado que un grupo de expertos ha resaltado la importancia de abordar no solo el aspecto financiero, sino también la formación y concienciación del personal sanitario sobre esta enfermedad, que conlleva un tratamiento a largo plazo y multidisciplinario. Debido a la criticidad de esta situación, representantes de la comunidad de ELA han hecho un llamado a una acción inmediata, enfatizando que el tiempo corre en su contra y que cada día se pierden vidas valiosas.
El pasado 21 de junio, varios familiares y pacientes de ELA se movilizaron en Valladolid, instalando una mesa informativa para visibilizar estos problemas y reclamar al Gobierno una ayuda económica esencial. Javier Gamarra, de la asociación de ELA de Valladolid, explicó que lo primordial es que los pacientes tengan acceso a cuidados adecuados, lo cual es una necesidad urgente que la ley aún no ha podido satisfacer. Gamarra subrayó que "lo primero que necesitas es ese apoyo humano" y la importancia de no sentirse solo en esta batalla cotidiana contra una enfermedad incurable.
El incremento de costes de atención médica y la falta de respuestas por parte de las autoridades han sido el motor principal detrás de estas movilizaciones, que también se han replicado en otras comunidades autónomas. La ley ELA debía ser un rayo de esperanza para muchas familias, pero su ineficacia y la falta de implementación financiera han dejado a los enfermos en una situación precaria. Recientemente, se ha informado que un grupo de expertos ha resaltado la importancia de abordar no solo el aspecto financiero, sino también la formación y concienciación del personal sanitario sobre esta enfermedad, que conlleva un tratamiento a largo plazo y multidisciplinario. Debido a la criticidad de esta situación, representantes de la comunidad de ELA han hecho un llamado a una acción inmediata, enfatizando que el tiempo corre en su contra y que cada día se pierden vidas valiosas.