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La Esclerosis Lateral Amiotrófica: un desafío médico y económico en el Día Mundial de su concienciación

A medida que se conmemora el Día Mundial de la ELA, expertos destacan la necesidad de atención multidisciplinaria y enfrentan los altos costos de tratamiento y cuidado.

Publicado: 21 de junio de 2025, 12:04

Cada 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras responsables del control voluntario de los músculos. En esta ocasión, la atención se centra no solo en los avances en el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes, sino también en el impacto económico que la enfermedad representa para ellos y sus familias. Según la Asociación ELA Argentina, la ELA puede manifestarse con síntomas como debilidad muscular, contracciones involuntarias y problemas para hablar o tragar.

A nivel global, la prevalencia de la ELA es de aproximadamente 7 de cada 100,000 personas, y aunque no hay cura, existen terapias que pueden auxiliar en el manejo de los síntomas. La comunidad de ELA enfrenta una carga económica significativa que puede superar los 33,000 euros anuales en España, con costos que oscilan entre 4,382 y 33,066 euros, además de otros gastos relacionados con consultas y cuidados. La atención a la ELA es multidisciplinaria, involucrando neurobiólogos, kinesiólogos y terapeutas ocupacionales, lo cual es crucial para mantener la calidad de vida y la autonomía de los enfermos.

El manejo de la ELA no se limita a tratamientos farmacológicos, sino que implica un enfoque integral que considera el bienestar físico y emocional tanto de los pacientes como de sus cuidadores. La urgencia de promover modelos de atención adecuados y fomentar la investigación sobre la enfermedad es vital para reducir la carga económica y mejorar la vida de quienes son diagnosticados con esta devastadora condición.